こんにちは!アラカンタロウです。
IgA血管炎→紫斑病性腎炎を併発して1年が経ちました。指定難病受給者証の更新となりました。
病院で臨床調査個人票を記入してもらい5,500円を支払い、住民票(世帯全体の続柄・マイナンバーの記載のある)を役所で貰い、色々と書類を作成して保健所に提出します。
期限は今月7月末まで。
今回は指定難病受給者証の申請用なので、住民票の発行は無料。書類も揃えて早めに提出しました。保健所では申請切り替え時期に備えて数人で多めのブースを用意していました。
書類関係は問題なく受け取ってもらいました。後日、指定難病受給者証の新しいものを郵送するそうです。
年収により負担割合は変わりますが、私の場合2割負担に減額されます。
それでも通常3割が1割、大きな差です。
腎炎の値は落ち着いていて、50:50で悪くなる手前で止まっています。要は血管炎なので腎臓のマルピーギ小体の中の毛細血管を破壊してしまうと透析を行わないといけなくなります。
また下肢の紫斑による血管が大きく裂けるのは治まっています。
このまま紫斑病が治ると良いのですが、30%の確率で再発の可能性があるそうです。
好きなものが食べれなくなり、運動機能に異常をきたし、遊べなくなるのは嫌ですね。
早く完治して、どんどん遊べる身体に戻るように祈る限りです。